Child, Adolescent & Family

Resumen Principal (Volumen I)

Nuevos roles para las familias en los sistemas de cuidado

INTRODUCCIÓN

La llamada de alerta de Knitzer en el año 1982 a la comunidad de salud mental, trajo a las familias nuevo conocimiento, habilidades y la posibilidad de influenciar los sistemas de cuidado social, para que nuestros niños con problemas mentales reciban mejores servicios y nosotros recibamos el apoyo necesario para criarlos fuertes y sanos. Hemos encontrado y desarrollado la manera de ser escuchados. Al desarrollar un mejor sistema de cuidado para nuestros niños, nos hemos convertido en líderes competentes y colaboradores importantes. Por lo que ahora servimos como colaboradores, consejeros, proveedores, planificadores, administradores, evaluadores, e intercesores. Nuestro trabajo provee información y asistencia a otras familias y profesionales. Hemos comenzado a ayudarnos mutuamente para coordinar el sistema de cuidado¹ y proveer servicios de entrenamiento preliminar al personal que prestará servicio a nuestros niños y familias. La diversidad y alcance de nuestras actividades demuestra el impacto que las familias han tenido sobre el sistema de cuidado que está surgiendo en todo el país².

¹ El sistema de cuidado es un conjunto de servicios que incluye los de salud mental y otros necesarios, organizados alrededor de una red coordinada, para satisfacer las necesidades diversas y cambiantes de niños y adolescentes con serios trastornos emocionales y sus familias.

² Ver Apéndice A para una descripción de valores y principios para el sistema de cuidado.

NUEVOS ROLES PARA LAS FAMILIAS

En este documento, definimos y describimos dos roles para las familias que son prácticas prometedoras que están a la vanguardia de este nuevo mundo.

El término "moderador de sistema de cuidado" fue escogido por nuestro equipo de escritores para describir uno de los más nuevos y predominantes roles de las familias que rápidamente está evolucionando en los sistemas de cuidado. Este término refleja el aspecto clave de esta función – es decir, que el miembro de la familia ocupando esta posición, usa una variedad de estrategias para ayudar a las familias enroladas a familiarizarse con el sistema de cuidado de su comunidad, aprender cómo participar efectivamente en él y así, tener acceso a servicios de calidad que mejoran el resultado para sus niños y su familia.

En pocas palabras, ellos facilitan el desarrollo de relaciones positivas entre las familias y el sistema de cuidado. El término "la familia como educadores" se usa para describir el rol que miembros de la familia tienen enseñando en conjunto con los educadores universitarios quienes están preparando los futuros empleados del sistema de cuidado. Esta es una práctica prometedora, pero no muy conocida. También incluimos una descripción de la involucración más tradicional de miembros de familia en programas de entrenamiento universitario - como conferencistas.

RECOLECCIÓN DE DATOS

La información sobre la historia, desarrollo e impacto de estos roles fue reunido por medio del análisis de literatura, conferencias telefónicas y entrevistas con familias y personal de varios proyectos subvencionados por el Centro de Servicios de Salud Mental bajo su programa: Servicios Comprensivos Comunitarios de Salud Mental para Niños y sus Familias. También visitamos campos universitarios y entrevistamos al los educadores asociados con estos subsidios y sus estudiantes.

LECCIONES APRENDIDAS

Moderador de sistema de cuidado
Es bien evidente que la práctica de emplear miembros de familia en la función de moderador de sistema de cuidado obtiene mejores resultados para todos los involucrados. Nuestro estudio de los proyectos en Illinois y Rhode Island muestra varios aspectos que son esenciales para alcanzar este éxito y por lo tanto, son las lecciones que deben ser utilizadas por cualquier comunidad deseando repetir este enfoque. Estos incluyen:

Personal y supervisores directamente involucrados deben tener una disposición genuina de trabajar junto a miembros de familias como iguales a pesar de que tal vez no tengan el mismo nivel educativo y entrenamiento formal.
Planificadores de cambios del sistema y promotores de sistemas de cuidado no pueden darse el lujo de subestimar la importancia de actitudes o el esfuerzo requerido para realizar este cambio de paradigma.
Debe crearse una descripción específica de las tareas y responsabilidades y lo que se espera de esta nueva posición. Esta descripción debe ser revisada frecuentemente a medida que el rol se desarrolla, adaptándose al contexto de cada comunidad con sus diferentes situaciones.
Las personas en esta posición necesitan el apoyo de las organizaciones locales dirigidas por familias, como también el apoyo diario de las agencias con quienes están trabajando.
Las reglas y procedimientos de las agencias deben ser flexibles para facilitar a los miembros de familia trabajando en esta función, el poder ir a la comunidad en cualquier momento del día o noche y tener recursos monetarios a su disposición para satisfacer las necesidades inmediatas para apoyar a la familia.
El pago debe ser justo y debe reflejar el nivel de responsabilidad que se espera, en lugar del grado de educación formal alcanzado. En algunos casos, emplear miembros de familia sin títulos universitarios requerirá cambios de políticas del personal, el renegociamiento de contratos laborales, o el cambio de requisitos estatales para licencias y acreditación.

Es necesario un continuo entrenamiento y supervisión de los moderadores de sistema de cuidado para que puedan desarrollar su función, expandir sus oportunidades profesionales y transformar sus experiencias personales en estrategias efectivas para mejorar la manera en que se proveen los servicios y el apoyo a los niños con problemas de salud mental y las familias que los están criando. Se debe dar consideración a la oportunidad de ascensos dentro de esta carrera profesional para obtener certificación, licencia, o un título universitario.

Los miembros de familia como educadores

Para que los valores y principios del sistema de cuidado comiencen a aferrarse en las comunidades, es necesario que todos los que están involucrados sean parte de una comunidad que está continuamente aprendiendo. El establecimiento de miembros de familia como colaboradores de educadores universitarios es una práctica que presenta gran esperanza para alcanzar esta meta. Una asociación sólida entre las organizaciones dirigidas por familias y educadores universitarios facilita grandemente el desarrollo e implementación de la familia en el rol de educadores. Además, porque esto es un cambio radical en la manera que las universidades están acostumbradas a manejar sus asuntos, es útil tener un liderazgo competente a nivel estatal para obtener los recursos para apoyar el desarrollo inicial del programa.

Las experiencias de la Universidad de Carolina del Este y la Universidad de Maine (Orono y Machais) ofrecen las siguientes lecciones para aquellos que están deseando incluir a familias como parte de los educadores. Se debe enseñar la filosofía del sistema de cuidado en los colegios y universidades.

La enseñanza del sistema de cuidado debe ser realizado por los educadores y por las personas que van a usar el sistema — padres, jóvenes y otros miembros de la familia.
Cuando miembros de la familia se desempeñan como docentes, existe la oportunidad de proveer un modelo de colaboración y respeto mutuo ante los estudiantes que luego han de trabajar en los servicios de asistencia.
Los estudiantes que han tenido la experiencia de ver miembros de familia como docentes, sabrán luego cómo comunicarse con las familias, ser respetuosos al visitarles en sus hogares, sabrán cómo trabajar con los intermediarios, cómo relacionarse con las organizaciones dirigidas por familias y cómo participar en grupos de apoyo familiar cuando sean invitados.
Los estudiantes que han completado estos programas comienzan su trabajo profesional preparados y positivamente decididos a involucrarse con los padres. Las familias con quienes ellos trabajan se sienten menos culpables y más valoradas, aumentando así su nivel de involucración en el proceso de toma de decisiones para sus niños y en la selección y provisión de servicios y apoyos.

El rol de miembros de familia desempeñándose como docentes eleva la imagen de las familias criando niños con problemas de salud mental. Los miembros que se desempeñan como docentes se sienten afirmados por la experiencia y están desarrollando sus capacidades de comunicación y abogacía. Debido al apoyo de sus socios universitarios y el entrenamiento que reciben de las organizaciones dirigidas por familias, las familias han alcanzado un alto grado de reconocimiento público por su conocimiento práctico y credibilidad de las historias que relatan.

CON LA MIRA HACÍA EL FUTURO

Los dos roles descritos en este documento ofrecen una gran esperanza para quitar la carga y eliminar las barreras para la involucración total de la familia. El rol de los miembros de familia como educadores ha comenzado a influenciar la manera en que el sistema de cuidado funciona preparando de una manera totalmente nueva a los que han de trabajar — una de acercamiento familiar y de colaboración, y que incorpora los valores y principios del sistema de cuidado.

Desarrollar y mantener sistemas efectivos de asistencia para niños con problemas de salud mental y sus familias, depende en gran parte, en los individuos que trabajan en o con un sin número de componentes de tales sistemas. Miembros de familia que trabajan como moderadores de sistema de cuidado y como docentes estimulan cambios de conducta en sus compañeros de trabajo, e influyen el desarrollo de políticas y procedimientos compatibles con la familia dentro de las agencias proveedoras de servicios en sus comunidades. Ellos mismos también están cambiando, desarrollando nuevas habilidades y obteniendo la confianza necesaria para ser líderes y enseñar a otros.

El desafío es que el involucramiento total de la familia en el sistema de cuidado llegue a ser la regla y no la excepción. Los cambios no ocurren del día a la noche, pero esperamos que esta descripción inicial de las familias como moderadores de sistema de cuidado y como docentes entrenando a futuros empleados de sistemas de cuidado, estimule a otros a explorar e aumentar el desarrollo de éstos (y otros) roles para que, como consecuencia, un mayor número de niños con problemas de salud mental y sus familias obtengan los beneficios del sistema de cuidado.