SAMHSA's National Mental Health Information Center

This Web site is a component of the SAMHSA Health Information Network

About the Program

Program Summaries

Child and Adolescent
MentalHealth Programs

Caring for Every Child's
Mental Health

Systems of Care

Resources For Children

and Adolescents

Resources For Parents

and Families

Child, Adolescent & Family

Resumen principal (Volumen II)

Prácticas prometedoras en la colaboración entre proveedores y familias

INTRODUCCIÓN

La colaboración entre proveedores y familias en el sistema de cuidado es un proceso utilizado por personas ocupadas en proveer servicios a niños y sus familias. Los sistemas de cuidado¹ cada vez más valorizan la colaboración entre proveedores y familias y buscan establecer políticas y procedimientos que apoyan esta práctica. La colaboración entre familias y proveedores puede resultar en servicios que responden a las necesidades particulares de la comunidad local, que se fortalece con la experiencia práctica y las ideas de una variedad de personas interesadas en la salud mental de niños, y que sean más amigables con la familia.

Las familias de niños con problemas emocionales, mentales y de conducta, como así también profesionales con la misma forma de pensar, han estado abogando por la participación de la familia en el diseño y en el tipo de servicios en sistemas de cuidado, por los últimos 15 años. En el pasado, a menudo se culpaba a la familia por los problemas de los niños y pocas veces se los valoraba por su experiencia práctica y habilidades para participar en el sistema de cuidado. Sólo recientemente las familias han sido parte integral de un sistema de cuidado efectivo. Las familias están siendo aceptadas por su conocimiento e ideas acerca de cómo mejorar los servicios a sus niños y cómo fortalecer el sistema de suministración de servicios. Un mayor número de participantes en el sistema de cuidado ven ahora la colaboración entre proveedor y familia como un componente central en la suministración efectiva de servicios. Esta monografía trata el proceso y práctica de la colaboración entre proveedor y familia. La monografía Prácticas Prometedoras de la Colaboración entre Proveedor y Familia es una de varias monografías patrocinadas por el Centro de Servicios de Salud Mental (CMHS), y es parte del programa de Servicios Comunitarios Comprensivos de Salud Mental para Niños y sus Familias (conocido también como Iniciativa de la Salud Mental de Niños). Esta monografía enfocada en sistemas de cuidado, al presente, está recibiendo el subsidio de CMHS. Estas son conocidas como sitios de la Iniciativa de la Salud Mental de Niños.

Bajo el liderazgo del Departamento de Niños, Adolescencia y Familia, del Centro de Servicios de Salud Mental, 44 subsidios han sido adjudicados a sitios a través de los Estados Unidos que solicitaron recursos para mejorar los sistemas de cuidado para los niños. CMHS tiene reglas mandatorias claras para los sitios de Iniciativa de Salud Mental de Niños de que implementen colaboración entre proveedores y familias dentro de su sistema de cuidado. Esta directiva provee a las comunidades una oportunidad singular para buscar este tipo de colaboración cuando ofrecen servicios a los niños con problemas emocionales, de conducta y mentales, y a sus familias. Como las guías de subsidio federal establecen, la implementación exitosa del sistema de cuidado en los sitios de Iniciativa de Salud Mental de Niños depende de "la involucración total y asociación de las familias en: (1) planificación, desarrollo, implementación, manejo y evaluación del sistema local de servicios; y (2) el cuidado de sus niños y adolescentes" (Departamento de Servicios Humanos y de Salud de EE.UU., 1998) Aunque los autores de esta monografía esperan que sea útil a una diversidad de participantes en una gran variedad de sistemas de cuidado, está particularmente propuesto para las comunidades, presentes y futuras, que estén buscando estrategias para incrementar la participación de la familia en los sistemas de cuidado y expandir la colaboración entre el proveedor y la familia. Las siguientes son preguntas centrales a esta monografía:

¿Qué es colaboración entre proveedor y familia? Y ¿Cómo sucede esto?
¿Cuáles son los obstáculos principales para la colaboración entre el proveedor y la familia?
¿Cómo encaran ciertos sitios la colaboración entre el proveedor y la familia?
¿Qué estrategias y prácticas han desarrollado los sitios al encarar la colaboración?

¹ El sistema de cuidado es un conjunto de servicios que incluye los de salud mental y otros necesarios, organizados alrededor de una red coordinada, para satisfacer las necesidades diversas y cambiantes de niños y adolescentes con serios trastornos emocionales y sus familias.

DESARROLLO DE LA MONOGRAFÍA

Al encarar el tema de la colaboración entre el proveedor y la familia, los escritores de esta monografía se valieron, en gran manera, en el conocimiento práctico de las familias y los proveedores en los sitios de Iniciativa de la Salud Mental de Niños. Además del análisis de literatura, fue importante para esta monografía las conversaciones, entrevistas telefónicas y visitas a los sitios. Todos estos componentes guiaron el contenido de esta monografía y el formato que escogimos para la presentación de lo que descubrimos.

Al escribir esta monografía, uno de los ingredientes principales en la comprensión de la colaboración entre el proveedor y la familia fue la identificación de los obstáculos que debían enfrentar los participantes de sistemas de cuidado al procurar alcanzar esta colaboración. Después de identificar una lista de dos obstáculos primarios y diez secundarios, distribuimos a los directores de sitios y a coordinadores de familias formularios de nominación, en aproximadamente 30 sitios de Iniciativa de Salud Mental de Niños que recibieron subsidio. Se invitó a los miembros de las familias y a los proveedores a que nombraran sitios de Iniciativa de la Salud Mental de Niños (el de ellos y otros) que habían desarrollado o estaban en el proceso de desarrollar estrategias novedosas para solucionar los obstáculos secundarios. A continuación se muestra una lista breve de los obstáculos que son centrales a nuestra discusión de colaboración entre el proveedor y la familia.

Obstáculos a la colaboración entre proveedores y familias

Obstáculos primarios

Poca importancia y consideración por la participación de miembros de familia en el sistema de cuidado; y
Falta de acuerdo entre los miembros de familia y los proveedores en cómo definir y prácticar la colaboración dentro del sistema de cuidado, y más particularmente, falta de acuerdo en cómo compartir la autoridad.

Obstáculos secundarios

(1) Alcanzar confianza mutua y reducir las sospechas
(2) Entrenamiento incompleto o desigual en cómo colaborar
(3) Alcance de consenso en la visión y las metas
(4) Mantenimiento de nuevos roles y relaciones
(5) Resistencia de otros sistemas de servicio a la participación de la familia
(6) Posibilidad de mantener la organización de familia
(7) Preocupación con relación a asuntos confidenciales
(8) Existencia de un esfuerzo solamente simbólico
(9) Reflejo de normas de la comunidad en sistemas de cuidado
(10) Desequilibrio en el poder relacionado con decisiones financieras

En la primera sección proveemos una vista panorámica y el trasfondo a la colaboración entre el proveedor y la familia. Además de exponer la manera como los participantes de sistemas de cuidado han juzgado, en las últimas décadas, a las familias con niños con problemas emocionales, de conducta y de salud mental, también exponemos aquí los diferentes componentes de la colaboración entre el proveedor y la familia. Las páginas finales de esta sección ofrecen conclusiones que tienen que ver con la colaboración entre el proveedor y la familia obtenidas como resultado de las conversaciones con participantes del sistema de cuidado.

La segunda sección examina de cerca el rol de las familias en cuatro diferentes sitios de Iniciativa de la Salud Mental de Niños, que ofrecen servicios a los niños con problemas emocionales, de conducta y mentales y sus familias. Extrayendo de las experiencias del proyecto de PEN-PAL y FACES en Carolina del Norte, el proyecto K’e en la Nación de los Navajo, el Sistema de Cuidado del Condado de Napa y el Sistema de Cuidado del Condado de Sonoma en California, y la Asociación de Salud Mental del Este de Baltimore en Maryland, identificamos varios procesos que directamente contribuyen a la colaboración entre el proveedor y la familia, y a servicios centrados en la familia.

La tercera sección presenta trece perfiles. Cada uno de estos perfiles identifica maneras específicas en que sitios de Iniciativa de la Salud Mental de Niños donde se están esforzando en proveer servicios centrados en la familia. Esta sección describe las estrategias, prácticas y maneras de encarar que estos sitios están implementando para la colaboración entre el proveedor y la familia y detalla el desarrollo e implementación de cada práctica.

OBSERVACIONES DE PRÁCTICAS PROMETEDORAS

Quedó establecido claramente, luego de serias conversaciones con participantes de muchos sistemas de cuidado, que los mismos están encontrando nuevas maneras de trabajar en colaboración mutua. Con la continua afirmación que las familias y los profesionales hacen, de que el valor de la participación de la familia en los servicios de salud mental de niños es importante, los sistemas de cuidado se están caracterizando más y más por la formación de asociaciones con las familias. Las familias y los proveedores están encontrando maneras de mantener un intercambio respetuoso y de colaboración mutua. La participación de la familia en el sistema de cuidado cambia la conceptualización de los servicios a los niños con problemas emocionales, de conducta y mentales y sus familias, y cómo se dispensan los mismos.

Al mismo tiempo, no se puede tomar por hecho la colaboración entre el proveedor y la familia. Los participantes en sistemas de cuidado encuentran que no es fácil efectuar y mantener un continuo y significativo alejamiento de las actitudes y acciones que culpan y subestiman a las familias. Los sistemas y las personas cambian lentamente. Frecuentemente, los participantes dentro del sistema de cuidado cambian en grados y ritmos diferentes. La suministración de servicios que antes eran obvios y directos ahora pueden aparentar complicados y ambiguos. A menudo hay desacuerdo y tensión.

La colaboración entre proveedores y familias ocurre cuando los participantes en los sistemas de cuidado están dispuestos a efectuar cambios. Al exponer a fondo cuatro sitios, y al presentar 13 perfiles, procuramos mantener un balance geográfico y cultural; proveer ejemplos de prácticas prometedoras (y no sitios ejemplares o "sitios perfectos"); y presentar sitios de Iniciativa de la Salud Mental de Niños donde cada uno ofrece una percepción singular y diferente. Las cuatro descripciones detalladas de la colaboración entre proveedores y familias están enfocados en el proceso que cada uno de los sitios ha trabajado para alcanzar esta colaboración. A continuación un resumen:

En los condados de Pitt, Edgecombe y Nash, Carolina del Norte, las familias y los proveedores están particularmente consientes de los siguientes puntos para la colaboración efectiva entre proveedores y familias:

la organización local de las familias es el ingrediente clave para proveer las necesidades particulares de la comunidad, y
la perseverancia y voluntad de probar una variedad de maneras de poder alcanzar un objetivo particular

Los directores de sitios y los coordinadores de familias enfatizan los beneficios de la organización local de la familia para la suministración de los servicios. Fuertes lazos con las familias y organizaciones locales contribuyen en gran manera a tomar conciencia de las aptitudes, necesidades y normas sociales dentro de cada comunidad.

En la Nación de los Navajo de Nueva México, Arizona, y Utah, el personal del Proyecto K’e trabaja en un contexto donde la filosofía y cultura Navajo predomina más que el enfoque de las proposiciones y creencias de los que no son Navajo. El Proyecto K’e es un ejemplo magnífico de un sistema de cuidado que valoriza los servicios centrados en la familia. En particular, el enfoque tradicional de los Navajo hacia la salud es el siguiente:

comprensión del rol central de la familia en la salud y bienestar de niños;
vista de la conducta y la salud mental y emocional de niños intricadamente ligada a la salud social, económica y espiritual del niño y su familia; e
insistencia en un enfoque basado en las aptitudes del niño para reconocer y responder a las necesidades de su salud.

Las familias y proveedores de los condados de Napa y Sonoma ofrecen las siguiente lecciones a la colaboración entre proveedores y familias:

la colaboración requiere un compromiso, atención y esfuerzo concentrado;
la integración de miembros de familia en el suministro de servicios requiere prestar atención a la implementación;
el trabajo de establecer una colaboración, requiere que las familias y proveedores estén conscientes del apoyo (o falta del mismo) por parte de otras agencias; y
la estructura del subsidio de CMHS provee una gran influencia práctica a los sitios de Iniciativa de la Salud Mental de Niños que están estableciendo el sistema de colaboración.

Respeto mutuo y colaboración son los ingredientes claves en los esfuerzos de Baltimore del Este. En especial, Baltimore del Este ha aprendido que la colaboración entre el proveedor y la familia requiere:

respeto, que a su vez demanda una comunicación amplia, un compromiso a largo plazo al proceso, y una historia compartida; y
que proveedores de sistemas de cuidado deben aceptar a los miembros de la familia como colegas que contribuyen al proceso de colaboración con su conocimiento práctico y sus capacidades.

En Baltimore del Este, los miembros de la familia y los proveedores enfatizaron la importancia del respeto mutuo en su trabajo de colaboración.

DEFINICION Y COMPONENTES DE LA COLABORACIÓN ENTRE EL PROVEEDOR Y LA FAMILIA

A continuación se presenta un resumen de la definición y componentes de la colaboración entre el proveedor y la familia.

Definición: La colaboración entre el proveedor y la familia en los sistemas de cuidado es el proceso en el cual los participantes (incluyendo los coordinadores de familia y abogados, terapeutas, administradores, trabajadores sociales y administradores de casos) en los sistemas de cuidado se ocupan en mejorar los servicios para los niños y sus familias, y requiere:

un continuo diálogo acerca de la visión y las metas;
atención a cómo se comparte el poder (administrativo, financiero, etc.);
atención a cómo se distribuyen las responsabilidades de planificación y del proceso de decisión;
comunicación honesta por ambas partes y compartir información, y
que todos los participantes del sistema de cuidado sean vistos como iguales y dignos de la misma consideración.

Componentes. Los componentes frecuentemente mencionados en la literatura analizada acerca de la colaboración entre el proveedor y la familia, corresponden con nuestras entrevistas telefónicas y las visitas a los sitios e incluyen:

una actitud de ayuda y de no culpar a la familia;
el reconocimiento de que la familia es una fuente de recursos clave;
el reconocimiento de los límites y la existencia de otras responsabilidades;
el compartir responsabilidades y poder en la relación, incluyendo el tomar decisiones y el resolver problemas en conjunto;
el apoyo y entendimiento;
la asistencia práctica que mejora el acceso de las familias a los servicios;
el compartir información abierta y claramente; y
la disposición de los profesionales a cambiar los servicios basado en la opinión y contribución de los padres.

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

La colaboración entre el proveedor y la familia en el sistema de cuidado es un proceso particular en cada comunidad. La colaboración exitosa depende de la dedicación a largo plazo de los miembros de la familia y los proveedores a una visión y a metas en común. El objetivo principal de establecer la colaboración entre el proveedor y la familia es el de mejorar los servicios a favor de los niños y sus familias. Los participantes en los sistemas de cuidado deben constantemente comparar el proceso de la colaboración a la pregunta de cómo (o si es que) los servicios a favor de los niños y sus familias están mejorando (de acuerdo a los que están recibiendo los servicios).

En las conversaciones con los participantes en los sistemas de cuidado, y a través de las visitas a los sitios de Iniciativa de Salud Mental de Niños, tres componentes de colaboración surgieron repetidamente. Nosotros creemos que, como mínimo, los siguientes tres aspectos son necesarios para la colaboración entre las familias y los proveedores que están trabajando juntos:

visión y metas compartidas,
compartir la autoridad de tomar decisiones a todo nivel, y
dedicación a largo plazo al proceso de desarrollar la colaboración.

En los sistemas de cuidado la colaboración ocurre de maneras diferentes y a una diversidad de niveles. La colaboración entre el proveedor y la familia depende simultáneamente en compartir visión, metas, poder y dedicación a largo plazo, sino también en la manera en que las familias que reciben los servicios en esa comunidad definen "mejores servicios". Muchas preguntas quedan aún por resolverse debido ha que no se han realizado muchos estudios sobre el tema de la colaboración entre el proveedor y la familia. A continuación presentamos algunas sugerencias para una agenda de investigación en esta área:

definir la colaboración entre el proveedor y la familia en términos funcionales, desarrollar instrumentos para medir la composición del sistema a distintos niveles;
qué tipo de impacto tiene la colaboración entre el proveedor y la familia en el resultado a corto y largo plazo del sistema de cuidado a nivel individual de niños, la familia y del sistema;
qué tipo de efecto tiene la presencia de la colaboración entre el proveedor y la familia en los beneficios a la familia, tales como satisfacción por los servicios, medios para la habilitación personal, y la capacidad de abogar por niños;
qué tipo de etapas predecibles atraviesan los sistemas de cuidado al implementar el proceso de colaboración;
qué tipo de características en la comunidad y en los sistemas de servicio existen que permiten un desarrollo más fácil de la colaboración entre el proveedor y la familia;
en qué manera pueden las organizaciones de abogacía de familias proveer un mejor apoyo para el desarrollo de la colaboración entre el proveedor y la familia dentro de los sistemas locales de cuidado, y
en qué manera cambia la fisonomía del sistema de cuidado debido a la colaboración entre el proveedor y la familia con respecto a la clase de servicios que provee, la manera en que estos servicios se suministran y quienes lo suministran.

Las prácticas prometedoras en la colaboración entre el proveedor y la familia que incluimos en esta monografía demuestran que la colaboración está ocurriendo. Las conversaciones que hemos tenido con los participantes en el sistema de cuidado atestiguan tanto a los beneficios como a los obstáculos para alcanzar este nivel de colaboración. La colaboración, aunque difícil, es crítica para la mejora de los servicios a niños y las familias. Esperamos que esta monografía comunique la posibilidad y la realidad de las prácticas prometedoras en la colaboración entre el proveedor y la familia, como así también conocimientos para proveer sistemas de cuidado centrados en la familia.